Internada no Hospital de Base, Beatriz Azevedo Passos sofre de uma doença rara conhecida como Síndrome de Angelman, que vem se agravando nos últimos meses com o desenvolvimento de epilepsia.
Segundo a família da jovem, o quadro já dura quatro meses e poderia ser tratado, amenizando as crises de convulsões, com remédios importados – indisponíveis na rede pública. Para piorar, a menina de 16 anos e 87 quilos perdeu uma colega de quarto e aguarda o resultado para saber se, assim como a outra paciente, foi contaminada pela bactéria KPC.
A mãe de Beatriz, Leidemar Au rora de Azevedo, conta que a medicação que diminuiria os efeitos das convulsões, Keppra e Levetiracetam, é importada da França. Mas, por não serem regulados pela Secretaria de Saúde, os remédios não podem ser comprados. “Na segunda-feira que vem, entrarei com um pedido no Ministério Público do Distrito Federal (MPDF) ou na Defensoria Pública da União (DPU) para acelerar a compra do remédio, que custa em média R$ 710”, declara Leidemar, que tem outros três filhos. Ela diz que apenas o marido, que é vigilante, trabalha e não consegue arcar com todo o tratamento.
Falta tudo
A mãe afirma que os médicos que atendem a menina são muito bons, mas que eles não têm condições de trabalho nem material para desenvolver o trabalho de forma adequada. “Aqui as fraldas para ela não cabem, por isso conto com doações e a ajuda das pessoas. Também não tem o laxante, que não temos condições de ficar comprando. Beatriz está também com essa dificuldade”, conta Leidemar.
A adolescente está em isolamento no Hospital de Base devido à suspeita de infecção por conta da bactéria KPC. A contaminação ocorre por meio do contato com outros pacientes infectados ou pelo ambiente associado à baixa imunidade dos pacientes internados. A colega de quarto, segundo a família, morreu em decorrência do contágio no próprio Hospital de Base.
Solidariedade nas redes sociais
Beatriz conta com a solidariedade de pessoas que acompanham o caso pelo Facebook. Na rede social, a menina ganhou uma página denominada SOS Beatriz, que já possui mais de mil “curtidas” de pessoas que se sensibilizam com o drama da adolescente.
A página informa que Beatriz chega a ter 20 convulsões por minuto e que o desejo é que ela seja transferida para um instituto neurológico em Goiânia, mas, ainda sim, ela precisa da medicação, que teria sido negada pela Secretaria de Saúde, segundo informa a página.
Para tentar diminuir as crises, a menina toma três anticonvulsivos, que não são suficientes para reduzir os estragos que ocorrem a cada crise. “Antes, ela andava e até corria, mas falava pouco. Agora, só anda com ajuda e tem que ter força para segurá-la, pois ela perde o equilíbrio. Até para sentar é preciso apoiá-la, caso contrário ela cai”, explica a mãe, a dona de casa Leidemar Aurora.
CBD
A exemplo da família Fischer, a mãe de Beatriz tentou, junto aos médicos, o uso do Canabidiol (CBD) – substância retirada da maconha, que foi liberada para tratamento pela primeira vez para a menina Anny Fischer, que recebeu o primeiro lote legal, na última quarta-feira, como divulgado ontem pelo JBr – porém, os médicos não concordaram em receitar a substância. Ela não é regulamentada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
Fonte: Da redação do Jornal de Brasília
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